盛港综合医院肾脏专科医生郑绥平希望通过“肾衰病友居家护理计划”，能“为合适的病人在生命中的合适时间提供合适的护理计划”。（摄/ 黄田恬）
大多数长者在听到自己肾衰竭后，一时间会难以接受，对许多患者来说，洗肾与否是一个艰难的决定，有些七、八十岁的长者会选择不接受洗肾治疗（透析治疗），而由盛港综合医院和慈济基金会（新加坡）合作推行的“肾衰病友居家护理计划”（Renal Conservative (Non-Dialysis) Care），通过“肾病支持疗护”（Renal Supportive Care，又称肾病保守治疗）以及和社区护理人员的合作，来协助放缓患者肾功能的下降速度并减轻其身体的不适。
究竟哪些肾衰长者不适合接受洗肾治疗？肾脏专科医生如何与社区护理人员合作？且看两位肾脏专科医生一次解答。
盛港综合医院高级肾脏专科医生杨丽茵，以下简称“杨”
盛港综合医院肾脏专科医生郑绥平，以下简称“郑”
问：什么是“肾衰病友居家护理计划”？计划目的是什么？
郑：“肾衰病友居家护理计划”由盛港综合医院（SKH）和慈济基金会（新加坡）合作推行，针对年老体弱的终末期肾病（ESKD，也称肾功能衰竭）患者，在选择不洗肾的保守治疗下，提供他们“以患者为中心”、全人的护理。面对终末期肾病，患者和家属内心往往充满无助和不确定性，这项护理计划为他们提供医疗和社会心理上的配套措施，将专科门诊服务延伸到社区。
在这项护理计划下，医疗团队透过“肾病支持疗护”，控制患者的肾衰竭症状和并发症，努力减缓病情恶化，并提供社会心理支持。平常社区护士会定期上门进行护理，跟进患者健康情况，包括为他们测量血压、血糖、检查药物，协助注射红血球生成素和作健康教育等。
社区护士的角色举足轻重，不仅支持着患者和家属，也协助追踪病情，当发现病人出现需要关注或采取行动的问题，将传达给医院肾病专科医生；若发现病患有其他社会心理需求，护士也会联络社工协助。
“肾病支持疗护”也涵盖讨论安排预先护理计划（Advance Care Planning），让患者能够借此分享他们的价值观、偏好和治疗目标，以便能提供与他们意愿一致的护理。当患者病情恶化，需要慈怀疗护（palliative care）时，病人会被及时转介给其他居家临终关怀计划，以确保他们能得到持续的社区护理。
问：哪些肾衰患者适合“肾病支持疗护”？
郑：并非所有肾衰竭患者都能从洗肾治疗中获益。举例而言，一位年龄超过八十岁、年迈体弱且其他重疾的肾衰患者，若选择洗肾，不论是前往洗肾中心进行血液透析（hemodialysis），还是在家里自行操作腹膜透析（peritoneal dialysis），他们都极可能需要依赖家人照护。不管最后这些长者的生存期有否延长，他们都因此耗费可观的时间在洗肾中心或待在家洗肾，间中还得承受因为血管出现问题、感染或其他并发症而反复入院的风险。
因此，同时患有其他重疾的肾衰长者，这些重疾包括中度至重度失智症、晚期心力衰竭、晚期肝衰竭或癌症末期等，都适合“肾病支持疗护”。这类患者原就有影响生活的健康状况（life-limiting conditions），病况也因终末期肾病而变得复杂，接受洗肾治疗的负担可能超越好处。医疗目标是保持患者的生活质量，而不是让他们接受过多的医疗干预。
问：不洗肾，就是放弃治疗吗？
郑：这是许多人的迷思，其实拒绝洗肾治疗，并不意味着医疗团队不再提供任何护理治疗。实际上，不洗肾的病患仍需要治疗和其他支援，一些肾友常出现呼吸短促、水钠潴留（salt and water retention）、瘙痒、恶心、呕吐，甚至是不宁腿综合症（restless leg syndrome, RLS）等症状，这些症状都需要控制。不少肾友也同时患有高血压或糖尿病，有些糖尿病肾友可能在接受胰岛素治疗严格控制血糖时，导致低血糖的并发症。
透过保守性治疗，医疗团队能够协助肾友缓解肾衰竭相关症状，在不使用侵入性治疗的情况下预防病情进一步恶化，让病人有更多的时间做他们喜欢的事情，或与家人共度更多的美好时光，而不需要花费时间经历多次手术或入院治疗。
问：这项护理计划刚进入第二年，目前已看到哪些变化呢？
杨：有了这项护理计划后，患者和家属在社区有更好的支援，一些病患的健康情况其实相对“良好”，直到疾病后期才被转介给居家临终关怀计划。
透过护士的定期家访，病人和家属也能掌握病情进展和预期护理情况。在生命最后几周，患者的症状负荷往往变高，这类病情变化会被及时发现，并把患者转介到居家临终关怀计划接受照护。
而少数接受“肾病支持疗护的患者，会改变心意选择洗肾治疗。比起病患当初因为没有准备好洗肾而导致病情“崩溃迫降”（crash landing），在这项护理计划下，他们能选择性地开始洗肾，这能减少患者挂急诊或住院。
问：为什么协助患者制定“预先护理计划”很重要？
郑：预先护理计划（ACP）能让患者事先规划日后的医疗护理安排，若患者日后因病重而无法表达意愿时，预先护理计划可以让患者的医疗意愿和偏好尽可能得到尊重，也可以帮助亲人减轻压力和负担。
杨：预先护理计划是很好的倡议，但在本地推行这项计划仍有不少挑战，比如有关临终或死亡的话题对某些人仍是禁忌，他们不准备讨论这一课题，或觉得没有必要这么做，一些持保留态度的病人会认为“时间到的时候我会决定”或“我宁愿不谈这个问题”。
然而，当病人病危时，家属可能会因为不知道病人的意愿而进退两难—— “我做得对吗？”“我是不是放弃得太早了”“我是不是为我爱的人做得还不够多？”
因此在预先护理计划下，病人有能力决定自己的意向和治疗目标，让他们的意愿能够得到尊重。
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